Hva skjer med dataene dine etter en genetisk test?

Direkte-til-forbruker-genetiske testmarkedet betyr at du kan spytte i et rør, sende det til et laboratorium og få resultater som belyser din arv eller potensielle helserisiko.

Men hva skjer med dataene dine når du gjør det? Vekker en aner -test eller genetisk analyse personvernproblemer? Her er det du trenger å vite.

Hvordan fungerer en hjemme-genetisk test?

Å teste deg selv hjemme starter med å samle en prøve, som vanligvis er en liten mengde spytt. Noen selskaper har imidlertid kunder til å ta kinnepinner. Blodprøver er også alternativer, men mye mindre vanlig.

Hvert selskap leder deg gjennom prosessen og gir omtrentlige tidsrammer. For eksempel tar det tre til fem dager å motta 23andMe -testsettet etter at du har bestilt det fra nettstedet. Du kan få det raskere ved å velge ekspressfrakt.

Selskapet tilbyr en forhåndsbetalt konvolutt for å sende prøven tilbake. Men før du slipper den i en postkasse, må du bruke en unik strekkode for å koble spyttet til deg. Du får en e -post om tre til fire uker, der du blir bedt om å logge deg på en online konto som inneholder testresultatene dine.

Noen nettsteder, inkludert 23andMe, gi rådata med kundenes resultater. Du kan koble den til tredjeparts elektroniske verktøy for å få ytterligere innsikt.

Hva de inneholder varierer avhengig av hva et selskap tilbyr og hvor mye du betaler. For eksempel tilbyr Ancestry.com tester som bestemmer slektstreet sitt opprinnelse og hvor slektningene dine flyttet over tid. Det kan også hjelpe til med å finne levende slektninger. Selskapets utvidede alternativ vurderer flere titalls personlige egenskaper og forklarer hvordan genetikk påvirker dem.

Noen slike tester hevder utrolig spesifisitet om de relevante verdensregionene. For eksempel, AncestryDNA sporer slekt fra mer enn 700 000 områder når de gir resultater. Du kan også få en aner-test gjennom 23andMe, men selskapet har et bredere utvalg av helserelaterte produkter.

Ett alternativ forteller kundene om deres genetiske variasjoner øker risikoen for visse sykdommer. Alternativt ser en bærertest etter genetiske bevis på problemer som kan påvirke avkommet ditt, men ikke deg selv.

Hvordan håndterer genetiske testfirmaer dataene dine?

Personvern er et tema av interesse blant folk som er interessert i å kjøpe hjemmebaserte genetiske tester. De fleste har dedikerte nettsider og vanlige spørsmål som angir hvordan de behandler informasjon. Å lære svarene på noen relevante spørsmål vil hjelpe deg med å bestemme om du skal gjøre forretninger med et bestemt foretak.

For eksempel å undersøke selskapets databeskyttelsespraksis kan omfatte kontroll av:

• Om selskapet anonymiserer dataene.
• Hvordan virksomheten lagrer informasjonen din.
• Hvilke sikkerhetstiltak oppstår for å stoppe misbruk.
• Hvis organisasjonen bruker informasjonen din til sekundære formål.
• Hva skjer med detaljene dine hvis selskapet slutter å operere.
• Hvem eier dine genetiske data.
• Hvis du kan velge bort å ha informasjon brukt til forskning.
• Hvis selskapet sletter informasjonen din på forespørsel.

I tilfelle et testfirma ringte Gene Planet, selskapet indikerer at kundene kan velge hvordan virksomheten behandler informasjonen og hva den beholder. Når du vurderer et hvilket som helst hjemmetestfirma, kan du se på nettstedets bunntekst for en personvernerklæring eller hele delen om databeskyttelse.

Hva er risikoen ved hjemmetester?

Hvis et selskap følger beste praksis for databeskyttelse, reduseres sannsynligheten for tilknyttede problemer. Imidlertid eksisterer mulige trusler fortsatt.

Forskere finner sikkerhetsrisiko ved selvopplastet materiale

Mange ledende selskaper for genetisk testing tillater ikke at brukere laster opp dataene sine til et system. Forskning viser imidlertid at mindre enheter kan sette personvern i fare. EN laget avdekket flere måter andre parter kan lære om folks genotyper uten tillatelse gjennom kundeopplastede detaljer.

Et positivt aspekt var at forskerne undersøkte problemet i teoretiske termer uten å identifisere virkelige spørsmål. Likevel viser deres arbeid at svakheter kan eksistere, noe som gir hackere større tilgang til sensitive detaljer.

Familiemedlemmer kan spre genetiske dataoverraskelser

Medisinsk industri følger strenge regler, og føderal lovgivning hjelper til med å beskytte mennesker mot generelle negative medisinske utfall.

For eksempel oppfordrer regjeringen enkeltpersoner til å komme med informasjon om medisinsk og farmasøytisk feilbehandling i henhold til FCA. Også den amerikanske loven om ikke -diskriminering av genetisk informasjon (GINA) forbyr forsikringsselskap eller diskriminering på arbeidsplassen på grunn av testresultater.

Likevel kan analysen din inneholde detaljer du ikke umiddelbart ønsker å bli avslørt for venner eller familiemedlemmer.

Internett inneholder mange beretninger om mennesker som lærte om adopsjonen eller at de aldri hadde møtt sine biologiske fedre etter å ha fått aner -tester tilbake. En studie viste at 27 prosent av respondentene lærte om tidligere ukjente nære slektninger på denne måten.

Du kan også lære urovekkende helseinformasjon, for eksempel at du har større risiko for en bestemt kreft.

Derfor foreslår mange anbefalinger å få tilgang til dine genetiske data privat og bare dele dem med andre etter å ha fordøyd dem selv.

På samme måte er det en god idé å velge et sterkt passord for nettstedets genetiske dataportal, slik at folk du bor med eller kjenner ikke vil lykkes med å snuse hvis fristelsen oppstår.

Databruddsrisiko eksisterer

Bedrifter som tilbyr genetiske og aner tester kan også oppleve brudd på data. Ett tilfelle skjedde i 2019 ved en oppstart kalt Veritas Genetics. Selskapet forble uklart om omfanget av problemet. En representant bekreftet datatilgang som involverte en uautorisert part, men bekreftet ikke nøyaktig når det skjedde.

Imidlertid spesifiserte de at den kompromitterte informasjonen inkluderte kundedata, men ikke deres helseopplysninger.

I et annet tilfelle, Vitagene feilaktig offentliggjorde mer enn 3000 kunders fødselsdager, genetiske helsedetaljer og fulle navn. Denne tabben skjedde på grunn av skylagringsfeil selskapet gjorde. Det løste problemet etter å ha lært det, men problemet viser hvordan feil kan risikere forbrukernes personvern.

Tredjepartsavtaler øker potensiell datatilgang

Det oppstår også situasjoner der et genetisk selskap kan dele dataene dine med andre. I ett eksempel engasjerte 23andMe seg i et fireårig samarbeid med stoffmaker GlaxoSmithKline. Representanter fra legemiddelfirmaet ønsket å bruke de genetiske dataene for å gjøre produktene mer effektive og forbedre rekrutteringen til kliniske studier, blant andre planer.

23andMe ga kun dataene etter at jeg hadde fått kundens samtykke. Men når folk registrerer seg for nye tjenester, godtar de ofte ting uten å lese de små skriftene.

Selv om en person blir oppmerksom på slik deling av data og godtar det, må de også stole på et annet selskap for å holde informasjonen trygg.

Beskytt deg selv før du kjøper en genetisk test

Du gir sannsynligvis fritt data til selskaper daglig uten å tenke deg om og har kanskje ingen problemer med å betro deg den genetiske informasjonen din. Den smarteste tingen å gjøre før du kjøper en test eller tilbyr detaljer til leverandører, er å undersøke hvordan den spesifikke enheten håndterer informasjonen din. Motstå trangen til å klikke "Jeg godtar" før du bekrefter detaljene.

I tillegg finner du ut om du kan melde deg inn eller ut som ønsket. Kanskje vil du i utgangspunktet føle deg OK med et selskap som gir dataene dine til en tredjepart, men føler deg forsiktig senere. Å vite om virksomhetens sikkerhetsprosedyrer vil hjelpe deg med å ta et godt informert og trygt valg.

23andMe vs. AncestryDNA: Hvilken DNA -testtjeneste er best for deg?

Vurderer du online DNA -testing? Flere alternativer er tilgjengelige, men 23andMe og ancestryDNA er de beste hundene.

Les neste

Om forfatteren