Er DNA-testtjenester trygt og sikkert?

Annonse

DNA-testing har blitt en stor virksomhet. Selskaper som 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA, og mange andre tilbyr nå tjenestene sine for øvrig. Alt du trenger å gjøre er å sende inn et utvalg, og de vil fortelle deg om potensielle helseproblemer, informasjon om aner og alle slags andre "fakta". (Hvor nøyaktige de er er selvfølgelig oppe til debatt.)

Men er det en god ide å sende DNA-en til et selskap? Hva gjør de med det? Er dette en potensiell personvernhensyn? La oss ta en titt.

Hva disse tjenestene tilbyr

23andMe, en av de mest populære tjenestene, tilbyr to forskjellige typer tester. Den første er en aner test for 99 dollar. Etter at du har sendt inn prøven din, vil du motta en rapport med en prosentvis fordeling, som hver viser hvor mye av en bestemt regions genetiske innflytelse som er til stede i kroppen din.

Du kan også velge å koble til andre mennesker som har en lignende genetisk sminke. Det er som et sosialt nettverk basert på DNA. Er disse tallene nøyaktige? 23ogMe sier at de er det.

Inside Edition rapporter at identiske tvillinger kan se noen bemerkelsesverdige forskjeller, så det kan gå begge veier.

Den andre tjenesten, for en ekstra $ 100, inkluderer helsefaktorer. Du får en rekke risikorapporter:

• Sen Alzheimers sykdom
• Parkinsons sykdom
• Alpha-1 antitrypsinmangel
• Arvelig trombofili

Du kan også se hvordan genene dine kan påvirke ting som søvnen din, "genetisk vekt", bærerstatus for et antall sykdommer og en rekke kosmetiske faktorer (men hvorfor du trenger en genetisk rapport for å fortelle deg om hårfargen din, det er jeg ikke sikker).

FDA har godkjent risikorapportene, men det er fortsatt uenighet om nøyaktigheten og nytten av disse testene. 23andMe har ikke alltid hatt det bra forholdet til FDA enten.

Bruker dette ditt privatliv?

Dette er spørsmålet vi virkelig er her for å vurdere. Du kan krangle hele dagen om hvorvidt disse testene er korrekte, om de forårsaker unødig angst, eller om selskapene bare kaster inn penger når de fremdeles kan.

Men du sender DNAet ditt til et selskap. Burde det gjøre deg nervøs?

Det første svaret mitt er selvfølgelig absolutt. Men jeg begynte å undersøke personvernreglene og inntektsmodellene til DNA-testende selskaper, og jeg skjønte at svaret er litt mer komplisert.

Ja, det er DNA-testende selskaper selge din genetiske informasjon 6 Overraskende måter dataene dine blir samlet innDu vet at dataene dine blir samlet inn, hovedsakelig av din ISP og overvåkingsapparatet til NSA og GCHQ. Men hvem ellers gruver penger ut av personvernet ditt? Les mer . Det er uomtvistelig. De selger det til forskningsorganisasjoner, men det er i et deidentifisert format. Navnet ditt er ikke knyttet til noe av den genetiske informasjonen som blir solgt. Så det er litt betryggende.

Du kan velge bort denne beskyttelsen og la selskapene selge ikke-anonymiserte data. Enten du vil gjøre det er opp til deg (og om selskapene finner en måte å uttale forespørselen på på en måte som får det til å virke som en god idé). Som du kanskje forventer, og som med mange andre selskaper, er det ikke alltid like lett å bla gjennom personvernreglene og samtykkeforespørsler.

Hvis du ikke velger å bruke dette programmet, vil dataene dine bare bli solgt i anonymisert form.

Beskytter anonymisert genetisk informasjon deg?

Forutsatt at identifikasjonen av dataene dine er effektiv, er det virkelig ikke noe å bekymre deg for fra et personvernperspektiv. At din genetiske informasjon blir kjøpt og solgt, kan imidlertid ikke være bra med deg. Og du ville ikke være den eneste.

Det er ikke det eneste personvernproblemet som står på spill her. For eksempel kan livsforsikringsselskaper nekte deg dekning basert på den genetiske profilen din, fordi de er under andre lover enn helseforsikringsselskaper. Selger 23andMe informasjonen sin til livsforsikringsselskaper? Nei.

Betyr det at de aldri kommer? Du må bare komme med din egen mening om den.

Og hva med andre interesserte? Arbeidsgivere er for øyeblikket forhindret i å be om genetisk informasjon, men noen lovgivere i USA ser på fjerne den beskyttelsen.

Regjeringer rundt om i verden skaper massive DNA-databaser Gjør kusinens DNA deg til en mistenkt?Slektsforskningsnettsteder selger nå DNA-testing som vil hjelpe dem å knytte deg til tapte grener av slektstreet ditt. Men denne tjenesten har et privatliv som bryter ulemper, noe som kan se deg fengslet. Les mer for rettshåndhevelsesformål, og det har mange forkjemper for personvern bekymret. Ancestry-DNA har en side om rettshåndhevelse, og oppgir at de vil gi fra seg genetisk informasjon hvis de får et gyldig søkekrav. I USA har vi ikke et fantastisk rykte for å nekte forespørsler om søkerordninger som krenker borgernes personvern.

Og mens sosiale nettverk ikke ber om genetiske data - og sannsynligvis ikke snart vil - er tanken på hva som kan skje spesielt kjølig Hva skjer når sosiale nettverk kjenner din genetiske informasjon?Tenk på noen av de mest informasjonskraftige selskapene på planeten: sosiale nettverk. Hva om de hadde ditt DNA? Les mer .

Ingen av disse potensielle personvernproblemene løses ved anonymisering av dataene dine før du selger dem til forskningsfirmaer. Selvfølgelig kan du hevde at ingen av disse tingene har skjedd, og at det sannsynligvis ikke er det. Men vil du ta risikoen? Eller er risikoen verdt det Hvorfor har amerikanere gitt opp privatlivet?En fersk undersøkelse fra University of Pennsylvania Annenberg School for Kommunikasjon konkluderte med at amerikanere trekker seg fra å gi fra seg data. Hvorfor er dette, og påvirker det mer enn bare amerikanere? Les mer ?

Bør du være bekymret?

Nå som vi har dekket noen kanter-scenarier, kan du se at dette er en ganske komplisert sak. Ville det være så ille hvis regjeringen hadde ditt DNA? I all ærlighet, sannsynligvis ikke. Men det hindrer ikke mange i å tenke på Gattaca og de potensielle dystopiske fremtidene vi kunne se om ting går surt.

Til slutt er sannsynligvis den nåværende tilstanden til genetisk testing ikke mye av personvernhensynet. Du kan være ukomfortabel med at din genetiske informasjon blir solgt for forskning. At noen andre drar nytte av den genetiske prøven, virker litt rart. Men så langt som personvernet går, har du det sikkert bra.

Betyr det at det blir slik? Absolutt ikke. I dagens spesielt flyktige politiske klima virker det naivt å ta alt for gitt. Før du registrerer deg for gentesting, kan du ta noen minutter å tenke på hva du virkelig tilbyr. Bivirkningene kan en dag være verre enn litt angst for sannsynligheten for å få en bestemt sykdom.

Tror du genetisk testing utgjør en trussel mot personvernet? Har du brukt en gentesttjeneste? Del tankene dine i kommentarene nedenfor!